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用爱与科学照亮星空

发布时间:    来源:人民日报海外版 

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  自闭症又称孤独症,自闭症患者表现为社会交往和沟通障碍、兴趣狭窄和行为刻板。他们内心如同星星一样纯净明亮,可是行为往往也像星星一样让人难以琢磨,有的还表现为冷漠,常被称为“来自星星的孩子”。

  据《中国自闭症教育康复行业报告》显示,中国自闭症患病率为1%,有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年将近20万的速度增长。

  因“被需要”产生动力

  2000年,我结束在加拿大、日本等国的学习和生活,举家回国定居。

  我是无意中接触到自闭症孩子的。在一次活动现场,我看到一群漂亮却面无表情的孩子,后来才知道他们患有自闭症。那可爱却无生气的面庞,深深地烙刻在我心里。

  那时候,国内对自闭症的研究和科学干预几乎空白,书店里甚至找不到一本关于自闭症干预的书。自闭症孩子在医院确诊之后,无法得到进一步的有效治疗。

  北京大学第六医院主任医师杨晓玲一直有成立一个自闭症干预机构的想法,但没有找到合适人选。她认为我有国际视野,管理和行动能力强,并且富有爱心和情怀,是做这件事的最佳人选。辽宁师范大学教授、北京市孤独症儿童康复协会原副会长孙敦科是我的引路人,在专业领域对我帮助很大。当时,我并没有意识到自闭病的严峻性,更没有意识到办机构所面临的困难,只凭爱心和热情进入了自闭症行业。

  2004年,五彩鹿儿童行为矫正中心成立,很快就发展成为中国自闭症教育康复行业早期的知名大型机构。

  15年的创业,我因“被需要”而产生动力,因为爱而感到幸福。

  “舶来品”需要本土化

  矫正中心创立伊始,我们就努力对接国际上的先进资源,打造具有国际水准的本土化机构。我拜访了发达国家和地区的许多机构,参加各种自闭症的国际会议,通过学习吸收,对接国内外上百名专家,巧用“他山之石”,将很多科学干预理论和方法落地。

  “舶来品”需要本土化。我们因地制宜地探索出一条“中国式干预”之路,形成一套完整的训练方法体系,从提高自闭症患者社会交往和沟通能力着手,不局限在自闭症患者认知事物本身。

  我坚信,自闭症科学救助需要道与术相结合。“道”即培养孩子的兴趣和自信心,“术”即具体的教育康复方法,结合孩子自身状况,个别化制定其发展目标,方能走出困境。

  通过我们的科学干预,有些孩子能进入普通学校学习,接受平等的教育;有些孩子学会一技之长,已经融入社会生活;还有些孩子顺利入职五彩鹿工作,帮助更多有需求的孩子和家长。

  关注自闭症人群“生命全程”

  随着政府对自闭症人群的重视,对自闭症的救助力度也在加大,出台了“七彩梦行动计划”孤独症儿童救助政策,中央财政对3-6岁自闭症儿童每年提供1.2万元康复训练补贴,在北京、浙江等经济发达地区的救助力度更大。

  但目前民间自闭症机构仍面临资金短缺、人才匮乏、良莠不齐等问题,也需要相关部门的扶持,以帮助民间机构发挥自身力量、制订行业标准。

  对自闭症人群来说,不仅早期抢救性科学干预非常重要,之后的融合教育、职业培训、就业指导、养老看护等问题也同样重要。因此,我呼吁全社会尊重并接纳每一名自闭症个体,以自闭症人群“生命全程”为视角,让自闭症人群重新融入社会。这是我们的责任,也是我们的使命。

  星空中,每颗星星都散发着自己的光芒。我想用爱和科学,尽己所能地帮助更多“星星的孩子”发出温暖而璀璨的光芒。

  (作者孙梦麟系中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、五彩鹿自闭症研究院院长、五彩鹿儿童行为矫正中心创办人)

  《 人民日报海外版 》( 2020年01月08日 第10版)


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